MEREU LÂNGĂ VOI

Asociația Suport Mastocitoză România și-a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România.

Până acum a distribuit donații de 18000 de euro, grație donatorilor Fundația Baylor Marea Neagră România și SRATI. Acum adaugăm din fonduri strânse printr-o acțiune de fundraising în rețelele de socializare, inclusiv prin licitații publice, încă 4000 de euro pentru cromoglicat de sodiu, adică peste 10000 de capsule și le mulțumim din suflet tuturor donatorilor și în mod special Lions Club Hamburg.

Medicamentele nu necesită condiții specificice de păstrare și vor fi distribuite de către Asociația Suport Mastocitoză România, prin președinta ASMR, Nicoleta Vaia.

Bolnavii de mastocitoză au primit, de asemenea, carnete internaționale de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete care constituie document justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor. Tot din grijă pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățări medicale ce au inscripționate pe interior interdicțiile medicamentoase.

De asemenea, ASMR a încheiat contracte de asistență mutuală și colaborare cu unități spitalicești de stat și private, cel mai important fiind cel cu SUUB, în toate situațiile ASMR devine donator de cormoglicat, comform contractelor.

REALIZĂRI

– donații în cromoglicat distribuite tuturor pacienților cu mastocitoză, în valoare de peste 18000 de euro, in perioada 2014-2016

– obținerea Autorizației de Nevoi Speciale pentru Cromoglicatul de sodiu – după 20 de ani l-am readus în România

– m-am implicat activ în instituirea Comisiei de mastocitoză din Ministerul Sănătății

– am facut demersuri pentru acordarea gradelor de handicap în mastocitoză la Ministerul Muncii, elaborând personal criteriile, fiind membră în grupul de lucru de la ANPD

– am distribuit tuturor celor bolnavi carnetele de urgență traduse în 7 limbi străine cu informații despre mastocitoză și brățările medicale de urgență

– de peste 8 ani îi orientez pe pacienți către medicii din România, contribuind la crearea rețelei de mastocitoză din România

– contracte în derulare cu S.C. Medlife S.A. și Spitalul Universitar de Urgență București

ASMR este membră a Societății Internaționale de Mastocitoză: The Mastocytosis Society TMS

– Am contribuit la organizarea primului simpozion de mastocitoză din România, onorat de prezența lui Luis Escribano, simpozion organizat cu ajutorul unei sponsorizări al unei paciente din Anglia

– Sprijinirea inființării unui  Centru de Expertiză Boli rare hematologice în cadrul SUUB

OBIECTIVE

– introducerea Cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate

– Parteneriat strategic cu Centrul de Mastocitoză de la Charite Berlin

– Elaborarea și semnarea unui contract cu furnizorii de analize medicale în vederea oferirii unui pachet de analize vital, gratuit pentru bolnavii de mastocitoză constând în triptaza serică si electroforeza hemoglobinei

– Implicarea în mișcarea europeană a bolilor rare

– organizarea de congrese cu credite EMC

 

Viața este un drept. Boala nu este o alegere. Împreună vom învinge.
ianu-2016-2481